Le deuil blanc : faire face à la fin de vie d'un proche
Solenne
6 décembre 2023
Sommaire
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La notion de deuil est généralement associée au décès d’un proche. Pourtant, ce sentiment peut s’amorcer alors que la personne est encore là, toujours vivante, nécessite même qu’on s’occupe d’elle plus que jamais. Ce deuil pas comme les autres est appelé « deuil blanc » (ou deuil sans décès). Il touche celles et ceux qui s’occupent d’un parent ou d'un proche malade, souvent atteint d’une pathologie neurodégénérative.
À travers ce dossier, nous voulons aborder ce sujet encore méconnu : le deuil blanc. Comment s'y préparer ? Comment faire face à la fin d'une relation, de la vie d'avant ?... Nous allons nous intéresser à ce trouble qui touche souvent les aidants, en évoquant ses formes et ses caractéristiques. Nous apporterons également quelques conseils pour aider à vivre et à surmonter cette situation délicate.
Les maladies neurodégénératives
Alzheimer, Parkinson, démence à corps de Lewy, sclérose latérale amyotrophique… les maladies neurodégénératives affectent progressivement et inéluctablement les fonctions cérébrales et moteurs de la personne. Ces pathologies ont un impact important sur la qualité de vie du malade ainsi que sur celle de l’entourage (conjoint, enfant...).
Qu’est-ce que le deuil blanc ?
Le deuil blanc se manifeste alors que la personne est physiquement présente, mais dont la présence cognitive et affective n’est plus la même qu’auparavant. Les proches doivent composer avec des sentiments complexes. Il leur faut notamment :
assister au déclin progressif des capacités de la personne malade,
assumer des tâches du quotidien et des responsabilités jusqu’alors partagées,
renoncer à leurs rêves en commun et projets d’avenir…
Chacun vit cette situation à sa manière. Certains aidants vont avoir tendance à exprimer leurs émotions, c’est le modèle appelé « deuil blanc intuitif ». D’autres, à l’inverse, vont être dans l’action, c’est le modèle appelé « deuil blanc instrumental ».
Le deuil blanc intuitif
Le deuil blanc intuitif se caractérise par des vagues d’émotions. Comme submergée par celles-ci, la personne ressent le besoin de les exprimer et de les partager.
Ce peut être :
de la tristesse, au constat impuissant de la perte de la relation ;
de la désolation, en se rendant compte de l’inexorable progression de la maladie ;
de la colère, face à l’injustice de la situation et aux nombreux défis à surmonter ;
de la culpabilité, en pensant ne pas en faire assez ou ne pas apporter le soutien adéquat ;
de l’anxiété, anticipant la gestion croissante des besoins de la personne malade ou l’échéance plus ou moins lointaine du décès ;
de la solitude, si l’entourage ne comprend pas ou ne reconnaît pas les sentiments de deuil et de chagrin vécus par l’aidant.
Le deuil blanc instrumental
Une personne vivant un deuil blanc instrumental intériorise son chagrin. Elle ne va pas parler de ses sentiments, mais sera davantage dans l’analyse et l’action.
Elle va alors effectuer :
des recherches incessantes sur la maladie (l’aidant peut y passer de nombreuses heures, souvent au détriment de son propre bien-être) ;
des démarches administratives pour la constitution de dossiers de prise en charge dans des établissements spécialisés, mais aussi pour l’obtention d’aides financières (Allocation Personnalisée d’Autonomie…) ;
la planification des soins de santé et la gestion des rendez-vous médicaux (neurologue, kinésithérapeute, orthophoniste…).
Ce modèle de deuil implique une certaine anxiété ou encore une agitation excessive chez l'aidant.
La fin de vie : un sujet délicat et pourtant essentiel
Du fait de la nature progressive et irréversible de la maladie, il est important d’anticiper les questions liées à la fin de vie. Directives anticipées ainsi que volontés funéraires sont des sujets à aborder ensemble.
Nos conseillers Roc Eclerc sont là pour vous : pour vous écouter et vous accompagner dans cette démarche importante de prévoyance. Ils ont à cœur de vous aider, toujours avec bienveillance et empathie, vous informant sur les différentes solutions d’assurance obsèques possibles.
Parmi les dispositifs existants :
le contrat obsèques en prestations, pour à la fois prévoir l’organisation des funérailles et le financement d’un capital garanti,
le contrat obsèques Organisation, pour définir les services et les prestations funéraires à mettre en œuvre le jour venu par les pompes funèbres et les tiers.
Comment traverser un deuil blanc ?
À l’instar d’un deuil « classique », il y a bien des façons de vivre ce deuil anticipé. Certaines familles vont se soutenir et s’entraider au fil de l’évolution de la maladie. D’autres personnes vont ressentir le besoin d’aborder la situation auprès d’un groupe de parole ou d’être accompagnées par un professionnel (thérapeute, psychologue…).
Voici quelques conseils pour vous aider à effectuer ce travail de deuil et renforcer votre résilience :
conserver une hygiène de vie saine, au niveau de l’alimentation comme de l’exercice physique,
s’accorder des moments de répit en restant socialement actif (sortir avec des amis, déjeuner en famille…),
pratiquer des exercices pour la gestion du stress et la détente (yoga, tai-chi, qi gong, méditation…),
trouver des solutions pour préserver la communication et des moments de convivialité avec la personne aidée,
prendre conscience des effets de la maladie et des répercussions sur le quotidien,
anticiper l’après décès pour s’y préparer mentalement, mais aussi pour organiser des obsèques respectueuses des volontés et convictions.
Sachez que des ressources existent pour vous aider à vivre et à surmonter un deuil blanc (des contenus et supports, des professionnels de la situation). N’hésitez pas à chercher un soutien auprès de personnes de votre entourage ou obtenir une aide extérieure à votre cercle familial et amical.
Autres guides
Les questions fréquentes sur les sujets du deuil
Comment aider un proche à faire face à un deuil blanc ?
Les signes d'un deuil blanc sont multiples et différents d'une personne à l'autre : troubles du sommeil, tristesse persistante, irritabilité accrue, culpabilité, etc.
Pour aider une personne confrontée à un deuil blanc, il est important de lui apporter un soutien autant émotionnel que pratique. L'idée n'est pas d'être intrusif, mais bien d'être à son écoute. Vous pouvez notamment l'encourager à s'ouvrir sur ses sentiments et ses craintes, la réconforter et la rassurer (sans nier ou minimiser ses émotions).
Certains aidants restent discrets vis-à-vis de leur entourage. Il peut alors être utile de proposer des alternatives, comme un groupe de soutien ou une activité (sportive ou artistique) pour alléger son fardeau émotionnel.
À qui s'adresser pour faire face à un deuil ?
Une aide et un soutien extérieur au cercle familial peut parfois être utile à la personne. Certaines peuvent, en effet, ressentir le besoin (ou l’envie) d’échanger avec d’autres personnes confrontées à cette même situation. Il faut savoir qu’il existe des groupes de parole et des ateliers pour les personnes endeuillées. Également, des professionnels – psychologues, thérapeutes et accompagnants spécialisés – peuvent offrir un espace de dialogue et être le soutien nécessaire au travail de deuil.
Les conseillers Roc Eclerc sont là pour vous, pour vous soutenir dans les moments délicats (assistance décès), même après les obsèques. N'hésitez pas à vous rapprocher de votre agence de pompes funèbres.
Quelle est la différence entre le deuil blanc et le deuil traditionnel ?
La principale différence entre le deuil blanc et le deuil traditionnel réside dans le fait que le premier se produit avant le décès de la personne. Il s'agit d'une forme anticipée : l'aidant fait face à la perte progressive des capacités cognitives et de la personnalité du proche malade (Alzheimer, démence à corps de Lewy, maladie de Charcot...). À l'inverse, le processus de deuil « traditionnel » survient après un décès.
Qu’est-ce qu’un contrat obsèques ?
L'assurance obsèques permet de prévoir sereinement ses funérailles. C'est une solution de prévoyance pour soi ainsi que pour ses proches.
Il en existe de trois types :
le contrat permettant de financer et d'organiser ses obsèques, c'est-à-dire le contrat obsèques en prestations.
le contrat permettant d'organiser uniquement ses obsèques, c'est-à-dire le contrat obsèques Organisation.
le contrat permettant de financer uniquement ses obsèques, c'est-à-dire le contrat obsèques en capital.
N'hésitez pas à prendre contact avec un conseiller en prévoyance pour en savoir plus le sujet de l'assurance obsèques. Il prendra le temps de répondre à vos questions. Sur demande, vous pourrez établir ensemble un devis de prestations obsèques personnalisé. C'est gratuit et sans engagement.
Quels sont les avantages d'un contrat obsèques ?
En fonction de la solution de prévoyance souscrite, un contrat obsèques peut offrir différents avantages.
Nous pouvons notamment citer :
Un soutien financier pour la famille : le capital garanti est spécifiquement destiné à couvrir les dépenses liées aux funérailles.
Une organisation respectueuse des volontés funéraires : le contrat obsèques en prestations permet de définir ses choix dans le détail. Cela peut inclure le type d'obsèques (inhumation ou crémation), la nature de la cérémonie (hommage civil ou office religieux), le choix des produits et accessoires (gamme de cercueil, finition du capiton…), le lieu d’inhumation ou la destination des cendres, les fleurs de deuil, etc.
Une prévention des éventuels désaccords familiaux : en spécifiant vos volontés, vos proches n’ont alors pas à prendre ces décisions, sources parfois de conflits et de tensions.
Une tranquillité d’esprit pour l’adhérent : c'est l’assurance que vos choix seront respectées et que votre famille sera préservée de tout ou partie de la charge financière.
N’hésitez pas à vous rapprocher de votre conseiller Roc Eclerc pour en savoir plus sur les avantages d'une assurance obsèques. En agence de pompes funèbres ou par téléphone, nous sommes là pour vous accompagner.
Combien de jours pour un décès ?
La durée du congé décès varie en fonction du lien de parenté.
Il est prévu un nombre minimal de jours pour :
Enfant d’au moins 25 ans et sans descendance : 12 jours.
Enfant de moins de 25 ans ; enfant lui-même parent ; personne de moins de 25 ans à la charge effective et permanente : 14 jours.
Époux(se), partenaire de Pacs ou concubin : 3 jours.
Père, mère, beau-père ou belle-mère : 3 jours.
Père ou mère de l'époux(se) : 3 jours.
Frère ou sœur : 3 jours.
Autre membre de la famille : pas de congé exceptionnel.
Des dispositions plus favorables peuvent être prévues par votre convention collective ou accord d’entreprise. Nous vous conseillons de vous renseigner auprès du service des ressources humaines de votre entreprise.